9-ый международный день редких заболеваний 2016 – Присоедините свои голоса к голосам пациентов с редкими заболеваниями
29 февраля в Отеле Ritz-Carlton, г. Москва состоялся Круглый стол в формате Делового завтрака, посвященный 9-ому Международному Дню редких заболеваний. Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединились для того, чтобы обсудить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями. В начале заседания уже по традиции был продемонстрирован видеоролик, который в этом году был посвящен девушке Элизе из Италии с редким заболеванием — синдром Вильямса. Своим примером она дает надежду пациентам с орфанными заболеваниями по всему миру, что и с «редкой» болезнью можно вести полноценный образ жизни.
По словам Каримовой Светланы Игоревны, президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»: «проведение Дня редких заболеваний в России является знаковым событием. В 2007 году Ассоциация впервые вывела проблему редких заболеваний на глобальный уровень, обозначив ситуацию «редких» пациентов в России катастрофичной. С улучшением диагностики и ухудшением экологической ситуации за последние годы количество людей с редкими заболеваниями резко увеличилось. Невозможно оставаться равнодушным и бездействовать, ведь редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время».
Красильникова Елена Юрьевна, заместитель директора Института ЕврАзЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС представила результаты двух исследований относительно ситуации с редкими заболеваниями в регионах РФ (в 2013, 2015 гг.), которые были проведены Институтом ЕврАзЭС совместно с Государственной Думой РФ. Цель исследований: предложить органам власти как на федеральном, так и на региональном уровне возможные пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями, опираясь на полученную в ходе анализа информацию о затратах, эпидемиологии, количестве пациентов и т.д.
Ключевым вопросом, затронутым в ходе обсуждения, стал вопрос лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Лекарственные препараты для больных редкими заболеваниями закупаются по двум разным программам: часть болезней входят в программу «Семь нозологий», финансирование таких заболеваний осуществляется из федерального бюджета. Однако основная часть орфанных болезней – 24 нозологии – обеспечивается за счет региональных бюджетов. Перевод хотя бы некоторых самых дорогостоящих нозологий из 24 на федеральное финансирование решило бы частично проблему с лечением пациентов в регионах .
Профессор кафедры основ законодательства в здравоохранении ПМГМУ им. И. М. Сеченова Александрова Оксана Юрьевна в своем выступлении отметила, что программа «Семь нозологий» была своего рода «прорывом» и позволила обеспечить тяжелейших больных из списка семи заболеваний необходимыми лекарственными препаратами. Однако, речь идет о других «редких», обеспечение которых возложено на полномочия регионов, возникает проблема региональных бюджетов субъектов.
По словам эксперта, существует три возможных варианта реализации полномочий субъектов РФ по лекарственному обеспечению больных с орфанными заболеваниями: принятие отдельных региональных программ лекарственного обеспечения граждан, больных орфанными заболеваниями (финансирование из бюджета субъекта РФ); включение граждан больных орфанными заболеваниями в категории региональных льготников (финансирование из бюджета субъекта РФ); включение медицинской помощи больным орфанными заболеваниями в территориальные программы ОМС (дополнительное финансирование из средств ОМС при оказании медицинской помощи в стационарных условиях и условиях дневного стационара).
По мнению начальника Управления контроля социальной сферы и торговли Федеральной антимонопольной службы России Нижегородцева Тимофея Витальевича вопрос орфанного лекарственного обеспечения может быть частично решен при содействии научно-исследовательских центров и работе благотворительных фондов, которые зачастую собирают деньги на тех больных, которых должно лечить государство. Что касается финансирования, по словам Тимофея Витальевича «сейчас нарастает дефицитность бюджета, поэтому Минздрав скорее всего сосредоточится на эпидемиологически значимых заболеваниях».
В сложившейся ситуации встает вопрос о рациональности вложения средств в высокотехнологичную помощь, когда можно инвестировать в первичную медицинскую помощь, что позволит диагностировать заболевания на ранних этапах и существенно сократить расходы. Каримова Светлана Игоревна отметила, что фонды могут помогать орфанным пациентам только непродолжительное время, когда появляется новый больной, и на него нет возможности сразу выделить гос. средства для закупки препарата. Ни один фонд не потянет годовую, а тем более пожизненную терапию дорогостоящих редких больных.
Директор по стратегическому развитию компании «ООО Алексион Фарма» Дембровский Виталий Николаевич считает, что важнейшим критерием, который показывает эффективность лекарственного обеспечения является индикатор удовлетворения потребности в лекарственных препаратах. По программе «Семь нозологий» индикатор удовлетворения потребности достиг 98%, индикатор по соцпакетам – 96%, индикатор по остальным льготным категориям граждан, куда входят и редкие заболевания – менее 50%. А ведь пациенты, которые не обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами, имеют такое же право, как и больные, обеспечиваемые «Семью нозологиями». В ином случае, речь идет о дискриминации.
Рейтхман Татьяна Владимировна, начальник отдела защиты медико-социальных прав Аппарата Управления уполномоченного по правам человека в РФ обратила внимание аудитории на важнейшую роль, которую играют средства массовой информации в формировании общественного мнения – роль «проводника». Необходимо всесторонне информировать население о проведенных в России за последние годы мероприятиях, запущенных проектах и программах.
Проведение Дня редких заболеваний является общественно значимым мероприятием и позволит в дальнейшем усовершенствовать меры по взаимодействию на всех уровнях системы в интересах здоровья каждого гражданина Российской Федерации!
Related Images:
Главный редактор “Россия-онлайн”
Ссылки на автора:
