Приглашение от лица Межрегиональной общественной организации «Живущие с ФОП»

Приглашение от лица Межрегиональной общественной организации «Живущие с ФОП»
12.04.2021
В целях повышения осведомленности о проблеме внескелетного костеобразования, 20 апреля 2021 года по инициативе Межрегиональной общественной организации «Живущие с ФОП» состоится пресс-конференция «Незваные кости», посвященная редкому заболеванию фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП).
 
Вследствие неправильно установленного диагноза пациентам с ФОП ошибочно назначают калечащие процедуры (биопсия, попытки хирургического удаления новообразований, в/м инъекции и другие), которые приводят к катастрофическим последствиям и резко усугубляет и без того тяжелое течение заболевания.
 
Поэтому ОЧЕНЬ ВАЖНО обратить внимание общества на раннюю диагностику заболевания (ФОП) еще в младенчестве по характерным признакам.
 
Мы очень надеемся на Вашу информационную поддержку и будем рады вас видеть на пресс-конференции 20 апреля 2021г. в 10:45 в здании «РИА Новости» по адресу: Москва, Зубовский бульвар, д. 4, Дальний зал.
 
Просьба подтвердить участие ответным письмом.
Спикеры пресс-конференции:
  • Беляева Анна Владимировна, Сопредседатель МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления по работ. 
  • Куцев Сергей Иванович – Член-корреспондент РАН, д.м.н., профессор, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике МинЗдрава России, Президент Ассоциации медицинских генетиков России., г. Москва.
  • Мясникова Ирина Владимировна, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
  • Никишина Ирина Петровна – к.м.н., зав.лабораторией ревматических заболеваний детского возраста с реабилитационной группой ФГБНУ НИИР им. В.А.Насоновой, г. Москва.