12.04.2021

Приглашение от лица Межрегиональной общественной организации «Живущие с ФОП»

В целях повышения осведомленности о проблеме внескелетного костеобразования, 20 апреля 2021 года по инициативе Межрегиональной общественной организации «Живущие с ФОП» состоится пресс-конференция «Незваные кости», посвященная редкому заболеванию фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП).

Вследствие неправильно установленного диагноза пациентам с ФОП ошибочно назначают калечащие процедуры (биопсия, попытки хирургического удаления новообразований, в/м инъекции и другие), которые приводят к катастрофическим последствиям и резко усугубляет и без того тяжелое течение заболевания.

Поэтому ОЧЕНЬ ВАЖНО обратить внимание общества на раннюю диагностику заболевания (ФОП) еще в младенчестве по характерным признакам.

Мы очень надеемся на Вашу информационную поддержку и будем рады вас видеть на пресс-конференции 20 апреля 2021г. в 10:45 в здании «РИА Новости» по адресу: Москва, Зубовский бульвар, д. 4, Дальний зал.

Просьба подтвердить участие ответным письмом.

Спикеры пресс-конференции:

Беляева Анна Владимировна, Сопредседатель МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления по работ.
Куцев Сергей Иванович – Член-корреспондент РАН, д.м.н., профессор, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике МинЗдрава России, Президент Ассоциации медицинских генетиков России., г. Москва.
Мясникова Ирина Владимировна, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
Никишина Ирина Петровна – к.м.н., зав.лабораторией ревматических заболеваний детского возраста с реабилитационной группой ФГБНУ НИИР им. В.А.Насоновой, г. Москва.