Лекарственное обеспечение россиян с редкими заболеваниями не должно зависеть от места проживания

Лекарственное обеспечение россиян с редкими заболеваниями не должно зависеть от места проживания
06.08.2020

Думская фракция «Справедливая Россия» направила на отзыв в Правительство РФ законопроект, предусматривающий внесение изменений в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан». Об этом сообщил руководитель фракции «СР» Сергей Миронов. Инициатива справороссов направлена на совершенствование системы лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями.
В настоящее время одна часть редких болезней входит в Программу высокозатратных нозологий, другая в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. В первом случае лекарственное обеспечение финансируется из федерального бюджета, во втором за счет средств субъектов Федерации.

«Лекарства от таких недугов стоят чрезвычайно дорого. Стоимость годового лечения доходит до десятков миллионов рублей. Некоторые региональные бюджеты не выдерживают такой нагрузки. Получается, что здоровье орфанных больных, состояние их родных и близких зависят от того, в какой список они попали, и в каком регионе – богатом или бедном – они живут. Это недопустимая ситуация!», – подчеркивает Сергей Миронов.

Лидер «СР» обратил внимание, что такие орфанные заболевания, как пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, болезнь Фабри и тирозинемия, являются чрезвычайно опасными и ведут к сокращению продолжительности жизни или инвалидности.

«Мы предлагаем включить данные заболевания в программу высокозатратных нозологий и передать лекарственное обеспечение на федеральный уровень. Эта мера не только поможет орфанным больным, но и позволит регионам направить высвободившиеся средства на улучшение медицинской помощи для льготных категорий граждан», – заключил Сергей Миронов.